最终诊断
超小超大

738.背后的支持者们 (3-3)

“这几年基因疗法的概念风风火火,说不定几年后就可以彻底治愈这个病了。”王婷文说,“但现在用不上药,到那时婷婷骨骼定型,器官受损,彻底残废了,那治疗还有什么意义。”

药企的负责人试图劝说王婷文放弃。在他们看来,就算能够为婷婷不断调药,并提供一定优惠,但对于每年上百万的开销,王婷文根本无力持续支付,用不了多久全家积蓄就会消耗殆尽。

“你还有一个健康的大女儿,”对方提醒她。

在王婷文的手机里,有近500个黏多糖贮积症患儿家庭。

和其他频繁出现在公众视野中,“砸锅卖铁”为小孩治病的故事不同,他们大部分人连挣扎的机会都没有。截至目前,在多个亚型中,共有3款特效药在国内获批,针对、、型,年均费用均过百万。

12岁的阳阳是型患儿,对应的特效药来自于一家韩国药企。2017年到2019年,阳阳在家人的陪同下前往韩国,入组海外临床试验项目免费用药。2020年9月,该药正式获批进入中国。

作为国内第一批使用这种特效药的家庭,项目结束后,他们并不具备自费用药的能力。肿大的肝脾和腹部、僵硬的骨骼和日渐扭曲的面部表情,断药2年,阳阳的身体每况愈下。

码万祺告诉“医学界”:“对于没进入医保的高值罕见病药物,企业可以尝试开展优惠政策,再通过慈善组织或商保产品来完善渠道。相当于通过市场化的模拟共付,以企业让利来填补医保的缺失。”

但对于阳阳母亲来说,她早已不再关心帮扶措施。丈夫是白血病患者,她靠着做微商维持着家里的开销,“赠药,商保?我们一年收入不到10万,就算报掉90也付不起。”她现在唯一的心愿,就是尽可能让孩子过好在世的每一天。

“无论采用何种方式,核心是要保证患者家庭的自费部分限定在一个合理的范围。”国内某罕见病组织负责人对“医学界”表示。

2020年5月,用于脊髓性肌萎缩症,药价约为人民币1100万的特效药列入日本公共医疗保险适用对象,在网上引发热议。

截至2019年7月, 日本共有333种罕见病被纳入保障范围,患者自费部分约占医疗总费用的20。同时,根据不同家庭的年收入情况,施行自费上限额管理,如果医疗费用的20超过自费上限,则按照上限支付,其他由政府罕见病预算基金支付。

去年年底,国家医保局曾在回复关于创新医保支付机制和罕见病医保多方支付机制的建议时指出,对于部分价格昂贵的特殊罕见病用药,由于远超基金和患者承受能力等原因,无法被纳入基本医保支付范围。

前述负责人不认为所谓的“医保总盘”是核心问题,“以型患儿来说,整个浙江省目前已知的也就10例左右,虽然不少罕见病特效药价格昂贵,但患者数决定了总开销不至于突破医保承担的极限。”

“得先由政府率先主导,打破僵局。”该负责人说,“哪怕是报销比例先低一点,释放了信号,企业和各类民间慈善组织、商保机构等才会积极介入,协同逐渐完善多方支付渠道。”

另一位从事罕见病研究30余年的专家告诉“医学界”,在国家并未规划好统一解决路径时,应该给予部分富裕省份一定权限,让其自行制定符合本省实际情况的保障政策,至少能够先解决一部分患者的问题。”

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